花実&ジロー

ジローくんの脳幹出血発症から歩けるようになるまでのレポートと介護やリハビリに役立ったグッツなどもご紹介いたします!

脳幹出血【第36話】▶︎ 車椅子レンタル

ジローくんが外出する際に必要になる車椅子。

この頃は自宅では杖歩行をしていましたが

外出先の人混みやボコボコしたアスファルトでの歩行は

まだまだ出来なかったので理学療法の先生のアドバイスの元

ジローくんの体型と体調、体の動作を考慮し

どのタイプの車椅子がいいのか検討をしました。

 

車椅子は介護保険の範囲でレンタルが可能です。

タイプは様々でタイヤの大きな自走式から

自分で運転操作ができる電動タイプ

体幹麻痺がある人には座椅子がリクライニングするタイプなど

種類が豊富にレンタル用具としてラインナップされています。

 

種類がこんなにあるって知らなかったなぁ....。

素人にはよくわからないのでここは専門家にお任せで!

 

理学療法の先生と介護用品のレンタル屋さんが検討してくださった結果、

ジローくんにはノーマルタイプの

タイヤの大きな自走式が選ばれました。

 

早速タイヤの大きな自走式車椅子に乗り込むジローくん。

操作も好調で「これは乗りやすい!完璧だ!」とジローくんも満足げ。

 

ジローくんの試乗が終わり介護用品のレンタル屋さんが

「では次は奥様の番です。取扱方法を教えますので

 組み立てを実践でやってみましょう」と私に話がふられた。

 

組み立てはとても簡単でまったく問題無かったのですが

想いもかけないところに落とし穴が。

いざ車椅子をマイカーのトランクに積もうと思ったら....

重い!めっちゃ重い!持ちあがりませ〜〜んっ!

これ、だめやんっ 持ち運びできなければ使い物にならないし。(汗

重量25キロの車椅子が私の力ではまったく持ち上がりませんぞっ!

 

レンタル車椅子の最軽量が17キロらしく

17キロの車椅子はサイズがひとまわり小さく

ジローくんの体にサイズが合わない感じなのですが

ジローくんが小さくてもいいよ!と妥協してくれたので

小さいサイズに変更してみたのですが......

17キロでも、、お、重いっっw

腰がががが、、逝っちゃいそうですぅぅ(泣

 

             。。。

 

結局、どれもこれも重くて力の無い か弱い(?)私には扱いきれずに

主役であるジローくんの事情ではなく

脇役の私の事情で軽量車椅子の購入に踏み切らねばならない結果に><

 

いつもはジローくんのデカさのせいで不経済が生じていたのに....。

今回はチビで力の無い私のせいで不経済が生じちゃいました。(号泣

今度からジローくんにあんたは不経済だ〜とボヤけなくなってしまったなw チッ

 

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私でも持ち運び可能な超軽量車椅子です。小型もいいところでジローくんにとっては乗り心地が悪く、はやくこの車椅子が不用品になるように歩行をますます頑張ってくれています。結果的にいいような、悪いような...。びみょ〜〜 しかし、レンタル車椅子が重い問題は高齢者夫婦などはどうやって解決されているんでしょ? 謎です。

 【花実&ジローの紹介 脳幹出血▶︎第1話】

https://873873.hateblo.jp/entry/2019/04/08/100213

 

★脳幹出血のご家族がいてお悩みの方がいらっしゃったら

 uedahanami@gmail.com  までご連絡くださいね。

 経験した範囲のアドバイスはできるかもです。★

脳幹出血【第35話】▶︎ 同じ病気の人からのアドバイス

突然家族が病に襲われた時

ネットで情報を調べるという人が多いと思います。

 

第8話のブログでもネットの件に触れましたが

ジローくんが発症した時、私もそのような行動に出ました。

【第8話】https://873873.hateblo.jp/entry/2019/04/13/172029

 

この病気に対してどんな心構えで

どのように対処していったらいいか悩んでいたところに

脳幹出血を克服したという人のサイトが1本だけあったのです。

 

脳幹出血に関する情報で希望が持てるものがほとんど無い事は

以前のブログに書きましたが

このサイトだけはちょっと内容が違っていました。

 

サイトを立ち上げられている方のお名前はUEさん(男性)。

関西にお住まいの方です。

UEさんのサイトには

''生存率1%の脳幹出血を乗り越えた。

脳卒中で苦しんでいるあなたとあなたの家族を私の経験で救いたい!''

というタイトルがついていて

私とジローくんにとってまさに天の助け!と思えるサイト。

 

UEさんは重度の脳幹出血だったにも関わらず

現在では社会復帰をされ、自転車にも乗れるし

ほとんど完治と思えるくらい回復されています。

 

私はこのサイトに釘付けになって隅から隅まで読みまくり

読み終わった後、もしかしたらジローくんも復活できるかもしれないと

早い段階で希望が持てたのです。

 

そして私はそこに出ていたメールアドレスに

ジローくんの状況を書き込んで送ってみました。

するとUEさんご本人からその日中にお返事が戻ってきたのです。

 

【⬇︎初めて戻ってきた実際のメールです】

花実さん

はじめまして、こんばんは。
 
私の体験が少しでも励みになったのであれば、嬉しいです。
 
ご主人様も私と似たような状況ですね。
脳幹出血の克服は、運の要素も大きいとは思いますが
花実さんの声が届けば奇跡は起きるかもしれません。
 
後遺症などの状況は人によってそれぞれ違うかもしれませんが、
私がやっていたこと、私の家族がやっていたことを参考にしていただければ、
希望の光がさすかもしれません。
 
危篤状態のときからのカムバックは、
家族の掛け声、手を触ってくれたことでした。
 
また分からないことなどありましたら
いつでもご連絡ください。
 
              。。。

 

この後、ジローくんの体の状況に応じて

何度かメールやお電話のやり取りをさせていただき

UEさんからアドバイスをいただきながらリハビリを進めています。

 

時間が経過してみるとUEさんの回復状況と

ジローくんの回復の流れは全く違います。

でも同じ病気を克服したUEさんの言葉は

説得力がありジローくんの訓練の励みになっているのです。

 

ご自分の辛い経験から

他の人も救いたいという想いを持ってサイトを立ち上げられ

脳幹出血を経験したからこそ

ご自身の人生がより素晴らしくなったと発信されています。

ジローくんと私はまさしくそのUEさんの存在に救われています。

 

私たちの地域からUEさんのお住まいは遠く、会ったこともない方。

これまでの生活の中で会ったことがない方に助けて頂くとは

想像もしていませんでした。

私たちは病気になった事によって今まで見えていなかった

大切な何かが見えて来たように思います。

 

UEさんへ

いつか必ずジローくんと2人で会いに行きます。

その日が来るまで待っていてくださいね。

 

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UEさんからオススメされたミネラルです。この商品は実際にオススメされたブランドとはちょっと違うのですがミネラルは人間が必要としている基本的5つの栄養素のうちの一つでご自身の麻痺の回復に大いに役立ったと教えていただき、ジローくんもお食事や飲み物に数的垂らして摂取しています。

グレイトミネラル

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 【花実&ジローの紹介 脳幹出血▶︎第1話】

https://873873.hateblo.jp/entry/2019/04/08/100213

 

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脳幹出血【第34話】▶︎ 住宅介護改修費用助成制度

要介護5のジローくんを自宅で生活させようと決めたものの

我が家のリビングは2階。

手すりも無いしどうやって階段の上り下りをさせようかと悩んでいたところ

手すりがあれば自分の足で上り下りに挑戦してみるよ!と

ジローくんが前向きな発言をしてくれたので

理学療法の先生と段差で足の上げ下げ訓練をし

なんとかいけそうだったので自宅の階段の両側に

手すりを設置する事にしました。

 

ケアマネージャーさんと建築家の方に自宅をみてもらい

階段以外にもお風呂の手すり、床の段差、駐車場の舗装など

あちこち危ないところを補修することに。

 

要介護認定を受けていると『住宅介護改修費用助成制度』というのが適用になって

助成金がもらえるらしい。

助かった〜〜!とおもいきや

支給限度基準額は20万円の9割で18万がマックスだそうで....。

ぜーんぜん足り無いやんかっ!!

我が家は無駄にデカくて舗装面積も広い為、見積もりは3桁...トホホ(泣

 

まぁ〜頂かないよりは頂いた方がいいので申請をしていただき

無事補修工事完了!

ちなみに補修工事は第16話で登場した雪かき社長にお願い致しました。

【第16話はこちら】https://873873.hateblo.jp/entry/2019/04/20/193614

 

のちに、工事とは関係なく

『介護認定者自宅介護見舞金』として地域から10万円を頂くことができました。

 

お見舞金がもらえるなんて知らなかったわ〜。地域に感謝!

 

このお金はいつかこの家から飛び出して旅行に行けるように貯金しておくね!

その日まで一緒にがんばろうねっジローくん!

 

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空気で膨らむエアーベットです。電気のコンセントがあればスイッチひとつで簡単に素早く膨らんでとても扱いやすいです。あまりにも災害が多く、避難するなどの事態になった時、ジローくんは床寝が困難なので備えとして購入しました。 実際に使ってみると寒い日はベット中のエアー(?)が冷えてかなり寒さを感じます。電気敷き毛布とセットで使う事をオススメします。

 【花実&ジローの紹介 脳幹出血▶︎第1話】

https://873873.hateblo.jp/entry/2019/04/08/100213

 

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脳幹出血【第33話】▶︎ 食事の問題

カニューレが抜けたばかりのジローくんは普通食を食べるとむせてしまうので

軟食を食べさせなければなりません。

これがもう、、ちょ〜私の不得意分野!

ジローくんが倒れる前はお食事係はジローくんだったので

お料理をあまりやった事がないという情けない私。

  

最近は出前で栄養管理食なども注文できるようですが

種類も少ないしそれもなんだかなぁ。。

 

そんな悩みを抱えつつスーパーに行くと

介護食コーナーというのがあり

あれこれいろんな症状にあわせた食事が並んでいたっ!

今までスーパーを散策した事なかったから

こんなコーナーがあるの知らなかったわ〜〜!

コーナーがあるっていう事は

私のように困っている人がたくさん居て売れるっていう事ですよね。

 

幸いジローくんは退院1ヶ月で喉の状態が安定し

普通食が食べれるようになりました。

 

ジローくんは一歩一歩体の状態が良くなって

介護が楽になっています。

 

介護には治る可能性がある場合とそうでない場合があります。

治る見込みの無いご病気やお年寄りの介護の場合は

私の介護と違い状況がどんどん大変になっていき

そんな介護状態にある方たちは精神的にとても辛く

辛い精神からはとてつもない疲労感が生まれます。

 

なにもかも頑張りすぎずにお食事もたまには便利な物を購入されて

手を抜くときは抜いちゃってもいいと思います。

 

ご近所のスーパーを調べてみたら

介護用食事の品揃えを豊富に集めているお店は1店舗だけでした。

これからこういうスーパーがいろんな地域に増えてくれるといいですね。

 

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野菜やフルーツのスムージーが簡単に作れるミキサーです。作ったボトルでそのまま飲めて持ち運びもできる優れもの。1人分だけの少量で作れるので無駄がでなくてとっても便利!

 【花実&ジローの紹介 脳幹出血▶︎第1話】

https://873873.hateblo.jp/entry/2019/04/08/100213

 

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脳幹出血【第32話】▶︎ 要介護5

病院を退院していよいよジローくんの自宅での生活が始まった。

気管切開のカニューレが抜けたばかりなので

喉が塞がっておらず穴が開いたまま....。

喉の状態確認とお風呂介助の為に

週に3回看護師さんが通ってくることになりました。

 

喉の穴にお風呂のお湯が入ったら大変なので

ガーゼを当ててビニールのシールのようなもので隙間を塞ぎ

準備を整えてもらっていざ入浴!....という時に

ジローくんが看護師さんが何人もいる所で真っ裸はいやだぁ〜と言い出したw

確かに、、ジローくんはご老人と違うし

頭の感覚もしっかりしているんだから当然の感情ですよねぇ〜。納得デス。

仕方ないので海パンを履いて入浴しましょうということになり

第一回目の入浴完了。

 

ジローくんの入浴は看護師さん2人の介助で行われるのです。

ジローくんは1回目の入浴を終えて

入浴のお手伝いをしにわざわざ来てくださる看護師さんに対して

申し訳ないなぁと思っている様子。

 

病院でプロの入浴介助を見学させてもらっていた私は

ジローくんと2人で入浴が出来るかもしれないと思い

2人でやってみようかとジローくんに提案した所

彼もがんばると言ってくれたので

2人だけの力でやってみる事にしました。

実際やってみると思ったより簡単にできたので

看護師さんの入浴介助は終了してもらうように

ケアマネージャーさんにお話しして

看護師さんの自宅訪問は最初の1ヶ月で終了しました。

 

自宅介護をしていると家族の疲労などが心配されるのですが

私はジローくんを介護するにあたり

疲労を感じた事はありません。

一緒に生活をしていて、いろんな事が少しづつできるようになっていく姿が

なによりの喜びであり、私のパワーになっています。

 

要介護5だっていい!

彼に対して、生きていてくれてありがとう!という気持ちで毎日過ごしています。

 

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入浴用の介護椅子ですが我が家は看護師さんにすすめられた椅子を購入しました。が結構お高いので安価なガーデンチェアのようなもので足に滑り止めをつけて使用するでもいいような気がしました。安全面を考えるとこの椅子がオススメです。それと同時に立ち上がり困難な場合、安全の為入浴介助用ベルトが必要です。これらの商品はレンタル不可ですのでネット購入が安価でお得です。

シャワーチェア[ユクリア]ワイドSPおりたたみN PN-L41622BR モカブラウン

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幸和製作所 テイコブ入浴介助ベルト(S) AB00

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【花実&ジローの紹介 脳幹出血▶︎第1話】

https://873873.hateblo.jp/entry/2019/04/08/100213

 

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脳幹出血【第31話】▶︎ 迎えた退院の日

退院日が迫りジローくんと私は

お世話になった病院の方々に

なにかお礼が出来ないものだろうかと考えていました。

 

「物をあげるのはNGだろうし...。」

 

あれこれ2人で考えた結果

ジローくんと私はグラフィックデザイナーなので

ジローくんのデザインの復帰第1作目として

感謝の気持ちを込めたお礼のカードを作ろうということになりました。

私がジローくんのベット横でパソコンを操作し

ジローくんの訓練写真とお礼のメッセージを添えて

2人でデザインしたオリジナルカードが完成!

       。。。

 

【massage】

入院していた180日の間、

前を向いて生きる勇気とあたたかな心を

みなさんから頂いたことを

わたしたち2人はいつまでも忘れません。

明日からは2人で力を合わせて

がんばって自分の脚で歩いていきます。

ありがとうございました。

      ジロー&花実

 

退院日の前日にジローくんと私は

お世話になった主治医の先生をはじめ

職員さんに完成したカードを配って歩きました。

  

退院日の当日。

最終日の訓練は大変苦労した思い出深いKami先生の言語療法。

Kami先生はこの日、小さな電子ピアノを抱えてお部屋にやってきた。

「今日はジローさんの最後日ですから、

私の演奏でもお聴かせしようかなって思ってね。」

といってKami先生がジローくんの為に電子ピアノを弾いてくださった。

演奏曲は訓練中の思い出の曲や旅立ちに関する曲ばかりで

泣くまいっと思っていたけど、、この選曲は反則技でしょぉ〜w

 

そして訓練をすべて終えて私たちが病院を出ようと廊下に出た時

お仕事中だったリハの先生や看護師さんが

「あ〜よかった、、お見送り間に合ったわっ!」と言って

作業の手を止めて続々と駆け寄ってきてくれたのです。

 

もぉ〜 ! こうなるとヤバいw

これは絶対泣いちゃいますよ〜〜〜 !!

 

こうして大勢の職員さんにお見送りされ

ジローくんと私は自宅に向かいました。

退院が嬉しいはずなのになんとも言えない寂しさがこみ上げてきて

明日からは2人きりで頑張らなくちゃなんだ!と気が引き締まる思いでした。

 

私たちはこの病院での時間を生涯忘れることは無いと思います。

涙と笑と人の温もりが詰まったこの回復期病院は

ジローくんと私の  ''第2のふるさと'' になったのでした。

 

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ジローくんの左手麻痺のリハビリに役立っているスマホiosコントローラー。ゲームがリハビリなんて羨ましい限りですよね〜!

 

【花実&ジローの紹介 脳幹出血▶︎第1話】

https://873873.hateblo.jp/entry/2019/04/08/100213

 

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脳幹出血【第30話】▶︎ 看護師さんの定年退職

入院生活が120日を超えた頃

長引く入院にジローくんはストレスを溜めていました。

 

そのストレスをいつもやさしく柔らかく受け止めて緩和してくれていた

看護師さんの存在がありました。

看護師のお名前はNALUさん、60歳女性。

彼女はジローくんの退院予定日よりも早い時期に

定年退職が決まっているのだという。

 

NALUさんはジローくんのお姉さんのようにお話相手になってくれたり

夜勤の時はそ〜とお部屋に来て毛布をかけてくれたり

白衣の天使という言葉があるけれど

この言葉は彼女の為に存在していると思えるほどあたたかい女性なのです。

 

彼女は勤務を終えて家に帰る前に

いつもジローくんのお部屋にひょっこり顔を出してくれて

「今日はお仕事がおわったからこれで帰るね〜。 明日は夜勤だからね。」

と言葉をかけてくれて帰宅するのが日課のようになっていました。

ジローくんも

「NALさんが帰る頃だから見送らなくちゃ!」

とその挨拶を楽しみに病院生活を過ごしていたのですが

いよいよNALさんが病院勤務の最終日を迎えました。

 

最後の日、彼女はジローくんに

「退院まで面倒を見てあげられなくてごめんね。

それが、私の心残りよ。

でも、退院して元気になったら、ちゃんと自分で歩いて

うちにお茶を飲みに来てちょうだい。待ってるからね。

その時は美味しいケーキをお土産に買ってきてねっ!」

と言ってご自分の自宅の住所と電話番号を書いたメモを

そっと手渡してくださった。

 

そのNALさんのお言葉に対しジローくんはこう答えたのだ。

「絶対に行きますっ!

ポルシェ運転してNALさんをドライブ誘いに行くから待っててねっ!」。。。

 

とっさに私は、 

げーーーーーーっ!!!!!   でたぁ〜〜 !  ポルシェっっっっっw

ジローくんてばポルシェ買ってもらう気満々やんかーーーーっ!!! 

、、と心の中で大絶叫っw

 ジローくんとNALさんの感動的であるはずのお別れの会話中に

私1人が真っ青青っっw

(ポルシェエピソードが分からない方は第2話をご覧ください)

https://873873.hateblo.jp/entry/2019/04/08/125945

 

ジローくんが元気になって車の運転ができるようになったら......

どうやってこの話題を切り抜けるか、、

今から逃げ道を考えておかねば非常にヤバイのでありますっw

大ピ〜〜〜ンチっ(汗

なるべくNALさんとジローくんの約束を先延ばしにしたい私なのでしたっっw

 

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今回はちょっとお高い商品になりますがボーズのアレクサです。このスピーカーはAIスピーカーで会話ができるのですが発音が良く無いと聞き取ってくれないことがあります。ジローくんの発音がたびたび聞き取れないことがあって、聞きとってもらう為にスピーカーに向かって何回も話しかけ、言葉を認識してもらった時に感動があるので発音の訓練に最適です。他社製品でもうちょっとお安いのもありますのでボーズに限らず他社メーカーの製品でもオッケーだと思います。

BOSE HOME SPEAKER 500 スマートスピーカー Amazon Alexa搭載 トリプルブラック

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 【花実&ジローの紹介 脳幹出血▶︎第1話】

https://873873.hateblo.jp/entry/2019/04/08/100213

 

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